Un grupo de profesores del Grado de Periodismo de la Universidad CEU Cardenal Herrera ha coordinado la publicación de una guía práctica para una adecuada presencia en medios de las enfermedades raras. Comunicación de Enfermedades raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa es un decálogo de ayuda para las distintas asociaciones, para que conozcan las rutinas informativas y puedan asentarse como fuentes de referencia de los medios de comunicación.
La guía ha sido coordinada por el profesor Josep Solves, investigador principal de GIDYC (Grupo de investigación en discapacidad y comunicación), y han participado la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y ECCO (Estudio Críticos sobre Comunicación).
Esta guía es fruto de un estudio cuantitativo-discursivo de la prensa española impresa y digital (2009-2010) realizado por GIDYC y ECCO bajo el título Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: La investigación médica como referente, y cuya edición en pdf puede descargarse.