El Parkinson no es una enfermedad paralizante. Es paralizante la actitud con la que te tomas la enfermedad.
Y esto lo demuestran los miembros de la Desbanda, una agrupación de rock compuesta por pacientes por Parkinson que acaba de sacar su primer disco y que nos enseñan la importancia de la actitud, la asociación y la música en la mejora del día a día con la enfermedad.
El pasado miércoles 10 de abril, la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad, siguiendo, una semana más, con el ciclo de conferencias de “Los miércoles hablamos de salud”, celebró una jornada titulada “Parkinson”, para los alumnos de Tecnología Farmacéutica del Grado de Farmacia y Fisioterapia en especialidades Clínicas III del Grado de Fisioterapia.
En ella se trató el tema del Parkinson. La Dra. Caridad Valero Merino, Neuróloga del Hospital Arnau de Vilanova, indicó que el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa causada por una pérdida de las neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra, que proyecta sobre los ganglios basales y causa disfunciones motoras. En concreto, el problema se da en la conexión entre estos ganglios y el cortex frontal, lo que provoca dificultad para acceder a los programas motores.
Se habló brevemente también del tratamiento actual, muy bueno para el control de síntomas motores gracias a la levodopa, pero que debe mejorar y tener en consideración otras áreas del cerebro que también se ven afectadas y que pueden causar otros efectos como la depresión, el descontrol emocional…
También se incidió en la necesidad de encontrar mejores métodos de diagnóstico, ya que el diagnóstico sigue siendo clínico, lo que implica que se diagnostica la enfermedad cuando empiezan a aparecer los síntomas, momento en el que el 50% de las neuronas dopaminérgicas suelen haberse perdido. Sin embargo, hay otros síntomas que pueden aparecer muchos años antes, como el estreñimiento, el trastorno de conducta de sueño Rem… Las nuevas investigaciones se centran en descubrir nuevos biomarcadores para la detección precoz y la progresión.
Como conclusión para la presentación de la doctora: “Ahora mismo se recomienda el ejercicio moderado, la terapia dopaminérgica, una buena relación con el neurólogo, sociabilización y no perder la esperanza.”
Y precisamente de esperanza vinieron a hablar los miembros de la banda de rock La Desbanda, un grupo de pacientes con Parkinson que hacen frente a su enfermedad gracias a la práctica terapéutica de la música.
La Desbanda combate el Parkinson gracias a la música. IMAGEN Hello Valencia
Sus componentes tomaron la decisión de aprender a tocar un instrumento de la mano de Oliver San, su primer profesor, y dos años después, presentan su primer disco.
Ellos hablaron de su enfermedad, su diagnóstico, su tratamiento y su día a día con el Parkinson.
Especialmente remarcables de su conferencia fueron:
- La importancia de la socialización y agrupación, de salir de casa y ver que hay más personas con el mismo problema, que te entienden y comparten tus experiencias, tus miedos y esperanzas.
- Las cualidades que son necesarias en los profesionales sanitarios para tratar con pacientes con Parkinson. Presuponiendo ya la profesionalidad, la formación, la experiencia, la seriedad… es imprescindible la empatía (“saber que un día puedes estar regular, otro mal y otro peor, porque bien nunca estás”) y la imaginación, para hacer terapias adaptadas a la edad y condiciones de cada paciente y que tengan una parte lúdica o, al menos, que requiera una implicación, ya que, si se hace por obligación, los pacientes al final abandonan. También es muy importante el establecer una buena comunicación entre médico y paciente, hablar con lenguaje sencillo y claro y explicar cuáles son las medicaciones, para qué sirven… para que el paciente pueda tener un mayor control sobre su tratamiento.
- La importancia y beneficios de la música, que tiene un triple papel, ya que mejora el estado cognitivo puesto que tienen que aprenderse las letras), el anímico (porque la música anima a cualquiera) y el físico (por la necesidad de sincronización para tocar un instrumento)
Hablaron de su banda, de cómo surgió, cuáles han sido las dificultades y qué les ha aportado, y nos invitaron a su concierto benéfico el jueves 11 de abril, día Mundial de la Lucha contra el Parkinson, en la sala Amstel Art, en el que presentarían su disco.
Para concluir, como dijo Marcel, uno de los miembros de la banda:
“El Parkinson no es una enfermedad invalidante, la actitud es la que es invalidante.
Hay que vivir al máximo de tus posibilidades, explotando tus capacidades hasta el 100%. Poniéndose cada día metas realistas sobre lo que puede o no conseguirse, aceptándolo y aprender a vivir con ello de la mejor forma posible.”
Todo un ejemplo de superación y actitud muy enriquecedor para los alumnos.
Escrito por: María Ascensión Beneyto Berenguer. Estudiante de Grado de Medicina de la Universidad CEU Cardenal Herrera
