La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante conocida coloquialmente como la enfermedad de las mil caras por la amplia diversidad de síntomas que presentan los pacientes. Se estima que esta patología afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo1, uno de ellos es Carlos que fue diagnosticado en 2007.
Carlos, en un seminario impartido a los alumnos de la asignatura de farmacología, ha explicado su vivencia con la EM.
Los primeros síntomas aparecieron mientras vivía en Seattle, una ciudad de EEUU en la que, según él no hace mucho sol. Estos inicios de la enfermedad, aun cuando no estaba diagnosticado, se manifestaron con pérdida de sensibilidad en las manos y visión borrosa. “En el momento me preocupaba, pero a las semanas remitían, por eso, no llegaba a darle mucha importancia” nos cuenta. Hasta que llegó uno de los puntos claves en el transcurso de su enfermedad: “Viajé 26h, desde EEUU a Valencia, cambiando 3 o 4 veces de avión. Cuando aterricé, no sentía la parte izquierda del cuerpo”. A raíz de esta experiencia acudió al médico y le diagnosticaron Esclerosis Múltiple.
Probó numerosos tratamientos, como el interferón, natalizumab, rituximab e ixekuximab que le permitieron tener la esclerosis controlada durante varios años, pero en el verano de 2022 tuvo un brote que no le permitió caminar. “La confianza con mi médico, el Dr. Casanova, era tanta que, después de este brote le pregunté: ¿si fuera tu hijo qué me aconsejarías? Y me dijo que él haría un trasplante de médula”, explica Carlos. Y así lo hicieron. El paciente nos transmite, siempre con mucho optimismo, la incertidumbre, el miedo y la dureza de esos momentos. Afortunadamente, todo salió como se esperaba.
En la actualidad, Carlos toma ixekuximab para la psoriasis, que apareció en 2014 aproximadamente. Para la EM no toma ningún fármaco, aunque él no se atreve a decir que está curado y su médico tampoco. “De momento no he tenido ningún brote y me encuentro mucho mejor, pero decir que estoy curado no creo que sea acertado”, afirma.
“La actitud frente a la enfermedad cambia el diagnóstico”
Así ha concluido Carlos. Su vivencia es diferente a la de otras personas, no todas las experiencias son iguales, pero es cierto que, a través de la información, el conocimiento y, sobre todo, de la forma de ver la vida se pueden cambiar muchas cosas.
¡Muchas gracias, Carlos!
1.- Perez-Carmona N, Fernandez-Jover E, Sempere AP. Epidemiología de la esclerosis múltiple en España. Rev Neurol. 2019;69(1):32–8. Disponible en: http://dx.doi.org/10.33588/rn.6901.2018477
Qué gran noticia que exista un fármaco que ayude a combatir esta enfermedad. Enhorabuena !. y gracias a todos los investigadores que lo hacen posible.