Fibromialgia: Llenemos el día de color

Hoy, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del síndrome de la Fatiga Crónica.

A priori, son muchas las cuestiones que nos pueden surgir sobre esta enfermedad, siendo la etiología y el abordaje terapéutico un reto en la actualidad. Por ello, hemos querido darle una mayor visibilidad a esta patología y hacerle un pequeño homenaje, preparando una entrevista a la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), Minerva Morales.

Minerva Morales obtuvo el cargo de presidenta en 2007, cuando hubo un punto de inflexión en la asociación. Así, si bien le vino casi por sorpresa, decidió formar un equipo con varias compañeras, con quienes sigue formando la junta directiva y de quienes menciona estar muy orgullosa.

«Lo mejor de estar en la asociación es el hecho de poder ayudar y de ver el cambio que se produce en los pacientes». «Aunque a veces acuden derrotados, ver su evolución tras las terapias y cómo siguen hacia delante y se empoderan es muy gratificante».

¿Cómo celebramos el Día Mundial desde la Cátedra DeCo?

En el vídeo que podremos ver a continuación, tratamos temas tan interesantes como qué es la fibromialgia o cómo es un día normal en un paciente con la dolencia.

Así, destacamos aspectos clave como el efecto que tiene el estilo de vida en esta condición, o cómo ha afectado la presente pandemia a estos pacientes.

Minerva Morales ha destacado la gran resiliencia que ha presentado la asociación durante estos meses, estando presente por y para los pacientes.

Pero.. ¿y eso es todo?

Si bien lo anterior son algunas de las preguntas que nos podrían surgir en un primer momento, también estuvimos comentando muchos otros aspectos sobre la fibromialgia, que queremos compartir con vosotros.

Atención al paciente con fibromialgia

En primer lugar, hablamos de la atención que reciben los pacientes desde los centros sanitarios. Al tratarse de una enfermedad que no se conoce en suficiente profundidad, esos pacientes comentan sentirse, a veces, abandonados.

Los pacientes reclaman la gran necesidad de abordar su enfermedad de forma multidisciplinar, contando tanto con profesionales sanitarios (médicos, psiquiatras, farmacéuticos, nutricionistas…) como sociales.

Recursos que ofrece la Asociación a pacientes y familiares

Desde la asociación, cuando llega un paciente nuevo, se le explica todos los recursos que se le puede facilitar tanto a él como a sus familiares mediante revistas y libros editados, técnicos e informativos. Entre ellos, destacan uno realizado por la psicóloga de la AVAFI y otro por la fisioterapeuta de la misma asociación, así como guías más técnicas, como la «Guía AVAFI: Se habla de fibromialgia».

Además, se les comentan todos los servicios que un paciente puede encontrar en AVAFI:  fisioterapia, gimnasia, nutrición y psicología. Esta última puede ser tanto individual como grupal, así como de seguimiento o con familiares, siendo esta última la que más nos llamó la atención.

«El apoyo de los familiares actúa como punto de inflexión en el bienestar del paciente»

¿Puede cualquier persona colaborar con AVAFI aunque no tenga esta enfermedad?

Minerva Morales nos cuenta que cualquier persona puede colaborar con la Asociación, siendo siempre agradecida toda ayuda. Las formas más habituales pueden ser económicas o mediante ayuda directa profesional, o para las gestiones del día a día.

Actividades organizadas por la AVAFI durante el día de hoy

Por último, os comentamos algunas de las actividades que realizará la asociación durante el día de hoy, por si os habéis quedado con ganas de saber más.

Durante la mañana, estarán en tres puntos diferentes de Valencia: en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia, en el Hospital General y en la puerta de la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública. Allí, dispondrán de mesas formativas para todas aquellas personas que quieran informarse.

Además, a causa de la pandemia, el resto de actividades se realizarán de forma online en su web, donde colgarán una serie de recursos y vídeos en los cuales se podrá ver el manifiesto reivindicativo que hará una actriz de Valencia, una ponencia del Dr. Todolí (médico del departamento de medicina interna del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia) y unas piezas musicales que han grabado unos artistas especialmente para este día.

Finalmente, se realizarán numerosas entrevistas radiofónicas y un concurso de relatos para socios y un concurso de dibujos con el lema “Dibuja tu día de color” en el cual puede participar todo el mundo que quiera.

¿Te apuntas? ¡Nosotras sí!

Artículo y vídeo realizado por Marta Sala y Gemma García, investigadoras en formación CEINDO y miembros de la Cátedra DeCo