Según la Federación Española de las Enfermedades Raras se pueden denominar raras as aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Hoy viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las Enfermedades Raras”, una celebración en la cual el poder asociativo de los pacientes y su presión mediática ha cambiado la forma de ver un colectivo que estaba totalmente olvidado. Por ello hoy me he puesto a escribir este post para que los odontólogos y todos los estudiantes que estudian Odontología tampoco olviden este colectivo que casi siempre presenta problemas de salud oral.
Más de tres millones de personas presentan enfermedades raras en España. Estos pacientes presentan una gran variedad de síntomas que exigen la actuación de un equipo multidisciplinar en la fase de diagnóstico y en el tratamiento. En este equipo multidisciplinar tiene que estar incluido el dentista. La inclusión del dentista en este equipo de especialistas puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes, por ejemplo, la prevención de infecciones en la boca, que puedan resentir la salud general del enfermo.
La enfermedad de Buerger que se puede también llamar como la tromboangitis obliterante es una enfermedad inflamatoria oclusiva segmentaria de las arterias y las venas, con trombosis y recanalización de los vasos afectados tiene una relación muy estrecha con la enfermedad periodontal. La flora bacteriana periodontal, según un estudio reciente publicado en Acta Informática Médica en diciembre de 2013, juega un papel muy importante en el desarrollo de esta enfermedad. Por ello el tratamiento periodontal y la eliminación de estas bacterias puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
En los pacientes con el síndrome de Papillon Léfèvre que es una enfermedad hereditaria extremadamente rara caracterizada por hiperqueratosis (hipertrofia, desarrollo exagerado, de la capa córnea de la piel) de las palmas y las plantas, acompañada de enfermedad periodontal precoz, hiperhidrosis (sudoración excesiva) y caries dental, es muy importante el diagnostico precoz de la enfermedad periodontal y visitar a un periodoncista lo antes posibles porque se puede prevenir o retrasar la pérdida de los dientes y también sustituir lo antes posible los dientes que faltan para mantener la función y la estética.
En el caso del síndrome de Behçet, el sistema inmunitario del propio paciente ataca a los capilares produciendo inflamaciones. Las manifestaciones orales se encuentran con mucha frecuencia en esta enfermedad suelen ser los primeros signos clínicos o síntomas de la enfermedad general. Las aftas orales son muy comunes en estos pacientes y cursan con mucho dolor por ello la prevención y los tratamientos con analgésicos, el cuidado con la higiene oral y el uso de flúor puede mejor la calidad de vida a estos pacientes.
La osteogénesis imperfecta comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable. Estos pacientes pueden presentar dentinogenesis imperfecta una patología que afecta los tejidos duros del diente y da un resultado muy poco estético. Estos pacientes si visitan regularmente al dentista pueden mantener una buena salud oral.
Todas estas enfermedades que hemos mencionado arriba y muchas más enfermedades raras necesitan atención odontológica. Esta atención bien prestada puede mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Rompamos una lanza a favor de ellos, para todos los profesionales de salud que los tratan, para sus padres y todos los investigadores que cada día trabajan para buscar nuevas vías de diagnóstico y de tratamiento.
Hago un llamamiento a todos los dentistas, a los investigadores, a los profesores que aunamos nuestros esfuerzos para enseñar a los nuevos dentistas y a los que no son tan nuevos, tratamientos innovadores en este campo, publicar guías para el manejo de estos pacientes y darle importancia al papel del odontólogo en los grupos multidisciplinares en el tratamiento de estos pacientes. Juntos podemos hacer mucho…
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