Dales voz… hazlas visibles…

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras y afectan al 7% de la población mundial. Esto quieres decir que 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 42 millones de personas en Iberoamérica están afectadas.

Hace tiempo escribí un post sobre una enfermedad rara el Sindrome de Phelan-McDermid , o deleción del cromosoma 22q13. Decidí hacerlo porque la hija de una compañera de trabajo sufre esta enfermedad y lo enfoque desde el punto de vista que controlo más que es la salud oral (se nota que soy dentista…). Hoy no escribiré sobre salud oral, hoy solo daré voz a 3 millones de españoles que padecen alguna enfermedad rara.  Para ello me gustaria compartir con vosotros un vídeo donde la voz de muchas caras conocidas hace visible esta enfermedad.

Gracias a todos, la sociedad necesita más voces para que hagan ruido y que nos concienciemos sobre la importancia de la investigación en este campo que ayudara el diagnostico precoz y el tratamiento de estas afectaciones genéticas.

Este post está dedicado a Bea.

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