Con el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria la Asociación Internacional de la Retina y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E), pretenden dar a conocer esta enfermedad para alcanzar mayor conocimiento entre los ciudadanos y motivar trabajos multidisciplinares para promover y estimular la investigación.
La Retinosis Pigmentaria (RP), también conocida como retinitis pigmentosa, es una enfermedad de origen genético y de carácter degenerativo.
Es la degeneración retiniana más común que produce ceguera y actualmente es incurable. La etiología de la RP es la distrofia de los bastones, células fotorreceptoras responsables de la visión nocturna. Al progresar la enfermedad se produce distrofia de los conos conduciendo a la ceguera del paciente.
Las manifestaciones clínicas más características a medida que avanza la degeneración de los bastones y conos son la lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad, ceguera nocturna, pérdida progresiva de la visión lateral, pérdida de la visión central y ceguera. Además de la sintomatología mencionada estos pacientes presentan pérdida de adaptación a los cambios de niveles de iluminación, fotopsia, cefaleas y anomalías en la percepción del movimiento.
Toda esta sintomatología produce en el paciente una carga emocional estresante y una gran afectación psicológica al desconocer cómo les va afectar el desarrollo de la enfermedad en su calidad de vida.
En un estudio realizado sobre la calidad de vida de las personas diagnosticadas de RP, los pacientes reportaban que su enfermedad les dificulta realizar tareas importantes del dia a dia como leer, ir de compras a centros comerciales, conducir, practicas deporte, actividades de ocio, también indican que tienen dificultades para caminar por lugares desconocidos.
Como consecuencia de la situación incapacitante que pueden alcanzar las personas con RP sufren altos niveles de frustración. Estas personas también presentan diferentes niveles de estrés por la incertidumbre futura a la que están sometidos por la enfermedad.
Al tratarse de una enfermedad incurable es importante el llamamiento que realizan la Asociación Internacional de la Retina y la F.A.R.P.E a los investigadores para que dediquen esfuerzos en el estudio de esta enfermedad.
En la Universidad CEU Cardenal Herrera hay un grupo de investigadores que pretende investigar nuevas dianas terapéuticas, así como ayudar a definir los mecanismos moleculares implicados en la RP, grupo de investigación formado por Inmaculada Almansa, Rosa María López, Teresa Olivar, Vicente Hernández, Antolín Cantó, Javier Martinez, Amparo Sánchez y liderado por Maria Miranda.
Gracias por trabajar en busca de tratamiento para la RP con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes
Gracias por mirar, con vuestra mirada, la mirada de los pacientes con RP.
Delgado-Pelayo Sarai A. Retinosis Pigmentaria. Revista Médica MD. 2012; 3 (3): 163-166.
Retinosis pigmentaria: ¿tiene cura? ¿Cuáles son sus síntomas y tratamiento?. Diario de Navarra [internet]. 24 de septiembre de 2021[Consultado 14 de agosto 2022]. Recuperado a partir de : https://www.diariodenavarra.es/noticias/vivir/vida-sana/2021/09/24/retinosis-pigmentaria-cura-son-sintomas-tratamiento-501752-3196.html.
Prem Senthil M, Khadka J, Gilhotra JS, Simon S, Pesudovs K. Exploring the quality of life issues in people with retinal diseases: a qualitative study. J Patient Rep Outcomes. 2017;1(1):15. doi: 10.1186/s41687-017-0023-4.
