La otra cara de las enfermedades raras

Bea compañera y mama de una preciosa niña que padece un síndrome con un nombre difícil de pronunciar Phelan Mcdermid, me ha concedido una entrevista muy emotiva.  En esta semana dedicada a las enfermedades raras comparto con todos vosotros estas palabras que salen desde el corazón y la lucha diaria para que Beatriz sea una niña feliz.

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  1. ¿Qué se siente cuando uno se entera que su hija, la persona más importante para unos padres, tiene una enfermedad rara, con un nombre difícil de pronunciar?

Es complicado describirlo con palabras. Nunca había sentido algo así, se te cae el mundo a los pies y te repites una y otra vez que no puede ser, que se han equivocado.Yo estuve dos semanas convencida de que me iban a llamar para decirme que se habían confundido y que mi hija estaba bien. Evidentemente, eso no pasó nunca. En el grupo de apoyo mutuo de FEDER nos dijeron que, ante una situación así, pasas por las fases del duelo. Y es cierto ya que todos los planes que tenías para tu hijo mueren con ese diagnóstico y tienes que enfrentarte a una realidad muy distinta a la que te imaginabas. Después de esas dos semanas de “encajar” esta nueva situación, nos levantamos con fuerzas para apoyar y trabajar a tope por y para Beatriz sin perder la sonrisa.

Hay momentos duros, muy duros, pero ella nos alegra con su sonrisa.

2. ¿Cuidar la salud oral de Bea Junior es un reto para vosotros?

Tenemos la suerte de que es una niña sana, quitando del Síndrome Phelan Mcdermid, tiene buena salud. Y aún con eso, tenemos muchas revisiones médicas y especialistas que hacen seguimiento para ver su evolución puesto que hay poco investigado sobre este síndrome. ¡Hemos aprendido especialidades médicas que no sabíamos ni que existían!blog-odontologia-enfermedades-raras-3

  1. La Clínica Odontológica Universitaria CEU-UCH porque marca la diferencia comparado con más clínicas?

Como te he dicho, hay muchos médicos detrás de Beatriz y ella es muy reacia a las batas blancas y todo lo que implica hospitales y clínicas. Siempre se han portado muy bien con ella, pero en la clínica, Ana tiene una empatía con ella que no hemos visto nunca. Me llamó la atención que, después de la primera cita, se preocupara mucho de que Beatriz se fuera contenta de allí y en la siguiente cita ¡Entró con Ana de la mano! Eso es impensable en el resto de especialistas.blog-odontologia-enfermedades-raras-4

  1. ¿Recomendarías esta clínica a otras familias para que puedan cuidar la salud oral de estos niños superhéroes?

Sin duda. Recibir un trato tan cercano y con tanta empatía se agradece. Ana se esfuerza por conectar con los niños para hacer que la visita al dentista sea algo sencillo y dejen a un lado los miedos. ¡Y lo consigue desde el minuto 1!blog-odontologia-enfermedades-raras-5

  1. ¿Qué estáis organizando ahora? Porque sé que sois papas muy activos y a ver si entre todos os podemos echar una mano.
  • Hemos editado un cuento infantil que se titula “El poder de una Sonrisa” Y está a punto de salir a la  venta. Buscamos explicar el síndrome de forma sencilla a los niños para que comprendan que no todos somos iguales, pero que eso no es malo. En cuanto los tenga  te traigo uno.
  • Sobre las acciones que tenemos previstas, de momento Beatriz sale a correr en muchas de las carreras populares de Valencia. Hizo la media maratón, la maratón. El pasado domingo hizo la 15k abierta al mar y este domingo la 10kfem. Con esto queremos dar visibilidad al síndrome para poder ayudar a otros papas que se encuentras sin diagnóstico, para darlo a conocer y poder recaudar fondos para la investigación.
  • En Valencia tenemos varias cosas en el tintero: una exposición de cuadros, una cena de grandes chefs, pero aún no tenemos fechas. Bueno ¡Estamos abiertos a más propuestas!
  • De todas formas, en la página de Facebook vamos contando las diferentes actividades que hacemos en los diferentes puntos de España. Más información sobre el síndrome se puede encontrar en está pagina. 

blog-odontologia-enfermedades-raras-1Muchas gracias Bea de todo corazón allí estaremos todos apoyando y a darles voz a todos estos niños. 

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