La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensa del paciente el que ataca la vaina de mielina. Su etiología es desconocida. Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evolución. Podría decirse que existen tantas EM como pacientes.
Esta semana se ha celebrado el día mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), las alumnas de Enfermería de la Univerdad CEU Cardenal Herrera, Justin Zaldúa Tuazón y Laura Tormos Claramunt han querido aprovechar este acontecimiento para conocer mejor la Asociación de la Comunidad Valenciana de EM realizando una entrevista a su presidente, D Manuel Llácer Escriche.
Nuestras alumnas acompañadas por la profesora Carmen Trull Ahuir acudieron a la asociación dónde nos esperaba D Manuel Llácer Escriche, que nos recibió y atendió con gran amabilidad. La entrevista la realizaron en el gimnasio de la Asociación.
A. ¿ Cuando se fundó la asociación?
M. La Asociación se fundó en 1984 por un grupo de afectados de EM, adquiriendo el nombre de Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), se constituye como una entidad jurídica propia en 1994 y posteriormente surgió ACVEM. Empezamos en un piso, hasta que conseguimos un local para poder cubrir las necesidades de los asociados.
A. ¿Cómo se da a conocer la Asociación?
M. Cada dos años realizamos unas jornadas medico – científicas, jornadas en las que participan neurólogos, urólogos.. todas aquellas especialidades médicas que estudian, tratan y aportan cuidados a los pacientes que padecen esta enfermedad. Los días en los que se celebra el día mundial y nacional de la EM, la asociación organiza varias mesas de cuestación en diversos puntos de la ciudad de Valencia, dónde se da a conocer la asociación y la EM. Puede colaborar quien quiera ¿queréis colaborar?…. !Claro que si! respondieron Laura y Justin
La mayoría de las personas afectadas por la EM acuden a la asociación por el boca a boca, nos gustaría que los sanitarios trasmitieran a los pacientes ,con mayor frecuencia, la existencia de esta asociación.
A. En su opinión ¿cuál es el aspecto más importante que la sociedad debería conocer sobre la EM?
M. La progresión de la enfermedad. Pero creo que lo más importante es que el paciente y sus familiares deberían tomar la vida como viene, bueno …ese es mi punto de vista. Es aceptar, asumir, lo que me toca vivir. ¿Fácil? No, en absoluto. La asociación ayuda mucho en este sentido.
A. ¿Cree que la sociedad tiene alguna idea errónea sobre la enfermedad?
M. Creo que no, lo que se suele ocurrir mas que una idea errónea, es que los familiares del paciente que tienen EM tienden a ser protectores, por ayudarles no les permiten ser independientes. Hay que dejar al paciente que haga por sus propios medios todo aquello que pueda hacer solo. Eso si ,los que acompañan al paciente tienen que tener mucha paciencia, pero esa paciencia se traduce en una mejora de la autoestima por parte del paciente.
A. ¿ Está contemplado el papel del cuidador en la Asociación?
M. Estamos trabajando para que el perfil de cuidador no profesional esté mas presente en la Asociación, ya que son los que de verdad están mas cerca de todos ellos. Tenemos en vista varios objetivos, entre ellos solicitar la jubilación anticipada para los cuidadores.
A. Vemos que en la asociación están presentes los psicólogos, trabajadores sociales, logopedas y fisioterapeutas, ¿considera que sería importante la presencia del profesional de Enfermería?
M. Los profesionales que están presentes en la asociación son los que cubren las necesidades primarias de los asociados, pero si es cierto que el enfermero por las características de su profesión, es el que más cerca está del paciente, por eso suele ser el primer profesional que se da cuenta de esas necesidades primarias remitiendo o sugiriendo al paciente a dónde tiene que acudir. La enfermera es el puente en muchas ocasiones entre el paciente y los médicos, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas.
A. ¿Como estudiantes de enfermería como podemos colaborar con la Asociación?
M. Hablando de nuestra asociación ,y claro! colaborando en la mesas de cuestación.
A. Muchas gracias por atendernos, ha sido un placer estar con usted. Le deseamos Feliz Navidad
M. Gracias a vosotras. También os deseo Feliz Navidad
