Esclerosis Lateral Amiotrófica: la importancia de los cuidados

Un profesional de enfermería debe conocer el proceso, los signos, síntomas, pruebas de diagnóstico y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para poder garantizar unos cuidados de calidad al paciente.

La ELA una enfermedad neurodegenerativa progresiva, también conocida con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol de los Yanquis, al que en el año 1937 se le diagnosticó esta enfermedad.

Imagen tomada del diario Marca

En esta enfermedad neurodegenerativa se ven afectadas las neuronas motoras que proporcionan movimientos voluntarios y control muscular. Las neuronas del movimiento ocular, las neuronas parasimpáticas de la médula espinal del sacro y el intelecto permanecen intactos.

Esta enfermedad puede afectar a cualquier persona y en cualquier momento. Solo el 5-10% de todos los casos de ELA son hereditarios.

Las manifestaciones clínicas con las que debuta la enfermedad dependen de la localización de las neuronas afectadas y pueden ser tan leves que la persona no las reconozca como un problema.

El 80% de los pacientes se presenta debilidad asimétrica en un miembro, mientras que el 20% presenta disartria o disfagia. La mayoría de los pacientes desarrollan signos y síntomas de insuficiencia respiratoria, necesitando con el tiempo ventilación mecánica.

La causa más frecuente de muerte en casos de ELA es la insuficiencia respiratoria neuromuscular progresiva, aunque también pueden morir por aspiración e infección.

La ELA es de difícil diagnóstico. Pueden pasar de 9 a 14 meses desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico.

El diagnóstico se basa fundamentalmente en al clínica del paciente, apoyándose en criterios electromiográficos, pruebas de laboratorio y resonancia magnética.

Creador: yacobchuk | Imagen propiedad de: Getty Images/iStockphoto

Actualmente no tiene tratamiento curativo.

A los pacientes se les administra riluzole, cuya farmacodinamia consiste principalmente en el bloqueo de la liberación de glutamato a nivel presináptico, consiguiendo prolongar la vida cerca de 3 meses.

Al tratarse de una enfermedad degenerativa progresiva, el papel del profesional de enfermería es muy importante ya que facilitará y proporcionará todos aquellos cuidados que vayan orientados al bienestar adecuado de cada una de las complicaciones o limitaciones que impone el avance de la enfermedad.

También tiene un papel relevante en la educación al paciente y sus cuidadores,adaptándola a las necesidades específicas del paciente así como en el apoyo emocional debido a que se trata de una enfermedad en la que el paciente es consciente de todo lo que le ocurre.

Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Disponible en: https://www.msssi.gob.es /profesionales/ prestaciones Sanitarias/ publicaciones/docs/ e sclerosisLA.pdf

Bellomo TL, Cichminski L. ELA. Esclerosis lateral amiotrófica: qué necesitan saber las enfermeras. Nursing (Ed. Española). 2016; 33(3): 18-22

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