Durante muchos años impartí en nuestra Universidad CEU Cardenal Herrera la asignatura de Enfermería Clínica III, que contenía los cuidados de Enfermería de las Alteraciones/Enfermedades neurológicas, y en concreto las enfermedades neurodegenerativas que «a priori» están relacionadas con la edad, es decir, cumplir más años está relacionado con más probabilidad de padecer este tipo de alteraciones/enfermedades (por tanto es un factor no modificable, ya que no podemos quedarnos en una edad determinada o cumplir menos años, tal y como pasa en algunas películas que vemos en el cine).
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, también denominada enfermedad de la motoneurona, enfermedad de Lou Gehrin (en EEUU) o enfermedad de Charcot (en Francia, las fuentes documentales indican que Jean Martin Charcot, médico francés, fue el primero en describir la enfermedad en 1869). La ELA se manifiesta por una pérdida del control del sistema muscular, llegando a la parálisis completa de casi todos los músculos (esclerosis “pérdida de fibras nerviosas ” amiotrófica “atrofia muscular por inactividad”). Podemos hablar al menos de dos tipos de ELA: esporádica y familiar (5-10% de los casos). La vía motora (eferente) es la que se ve afectada, no así la sensitiva (aferente) ni tampoco la cognición, aunque sí pueden aparecer trastornos conductuales propiciados por el estado físico.
En las fases iniciales de la enfermedad se manifiestan la debilidad muscular (paresia), especialmente en manos, brazos y piernas, la dificultad para respirar (disnea) y para tragar alimentos (disfagia). Otras manifestaciones: espasmos, fasciculaciones, pérdida de masa muscular por inactividad.
El famoso cosmólogo Stephen Hawking padece ELA desde hace muchos años: es un claro ejemplo de que la cognición no sólo no se afecta sino que se puede potenciar. Podríamos decir que es un caso atípico y algunos autores se han atrevido a decir que no padece ELA sino que padece la Enfermedad de Stephen Hawking, como si de una nueva entidad nosológica se tratase.
Como enfermero me he preguntado también la razón por la que Stephen Hawking no sigue el curso típico de la enfermedad y siempre he pensado que había algo en particular que hacía que el famoso científico siguiese cumpliendo años: creo que ya lo he descubierto…
La película “La teoría del todo”, basada en el libro de Jane Hawking “Hacia el infinito” editorial Lumen, cuenta la relación de Jane con el famoso científico: “que Stephen siguiera vivo 16 años después del diagnóstico, lo convertiría en un fenómeno médico”. En 1963 dieron a Stephen Hawking dos años de vida… creo que todavía sigue vivo.
No sólo sigue vivo sino que es un ser humano brillante, con humor, con su ego y muchos más aspectos que han hecho fascinante su vida.
En primer libro de Jane fue Music to Move the Stars: A life with Stephen, escrito en 1999 (nueve años después de su separación: según cita Jane todo lo que no fuese hablar sobre la “diosa física” sobraba” y la relación se hizo imposible).
Jane Hawking fue durante 25 años su mujer, su enfermera y su gerente.
Las enfermeras y los enfermeros cuidamos a nuestros pacientes, hacemos por ellos lo que no pueden hacer a causa de sus enfermedades (de las limitaciones que estas enfermedades producen). ¿Qué hace que una persona que necesita cuidados básicos viva más tiempo y a la vez tenga mejor calidad de vida?: los cuidados.
Stephen Hawking sin duda ha recibido cuidados que otras personas no han tenido y esto ha provocado que su vida se alargue, como dice el libro “hacia el infinito”. No tengo duda de que esos mismos cuidados son los que enseñamos en nuestra Universidad, pues son CUIDADOS DE ENFERMERÍA.
Hacia el infinito. Mi vida con Stephen Hawking. Jane Hawking. Lumen. Barcelona, 2015. 553 páginas. Antonio Calvo Roy.
Enlaces:
Asociación Española de ELA
By Dr. Jose Vte Carmona Simarro y Prof. María Sánchez López
¡Buenas!
Como bien comentáis es vuestro post J.Vicente y María, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que en la actualidad no tiene cura. Pero no tener cura no significa que no se pueda tratar, y eso es lo que ha pasado con el caso de Stephen Hawking.
Primero que todo decir que para realizar un buen tratamiento en muchas ocasiones hace falta dinero, y sabemos que este respetable científico lo tiene. Costear un buen médico, enfermeras, tratamientos farmacológicos, adaptaciones en el hogar, silla de ruedas adaptada y con una increíble tecnología que le permite comunicarse satisfactoriamente con la gente.
Al igual que vosotros, opino que la esperanza de vida de Hawking ha sido mucho mayor de la que se esperaba debido a los buenos cuidados recibidos. Lógicamente la gran mayoría de la población no puede permitirse recibir un tratamiento tan personalizado. Pero en esos casos siempre están los cuidadores informales, que realizan una gran labor en este tipo de pacientes.
Por último os recomiendo ver está película:
-My left foot de 1989, es un relato autobiográfico sobre un joven con parálisis cerebral.
Saludos!!
Cada día somos más conscientes en esta sociedad que existen enfermedades muy complejas tanto para el paciente como para los familiares. El papel que desempeñan los profesionales de la sanidad en este tipo de dolencias resulta crucial para sobrellevarlas con dignidad, atenciones, cuidados y un control exhaustivo. No todas las personas disponen de una economía como la de Mr.Hawking, si bien es cierto que el dinero no le evitó la enfermedad, sí que le permitió que esta resultase más llevadera. A pesar de estas pinceladas anecdóticas, la enfermería va mucho más allá de lo meramente económico, un buen profesional de la enfermería no hace un «triaje» de sus pacientes y ni de la enfermedad que sufren, un profesional de la enfermería siempre debe estar ahí para todos.
Gracias Luján y Santiago!
Sin duda, como futuros profesiones de la Fisioterapia sabéis que vuestro trabajo es vital para este tipo de pacientes.
Es el equipo sanitario en su conjunto (Enfermeras, Fisioterapeutas, Psicólogos, Médicos, Terapeutas ocupaciones, etc.) los que con su trabajo, consiguen que los pacientes que no tienen cura -porque todavía no se ha descubierto un tratamiento definitivo- tengan mejor calidad de vida.
Por eso es fundamental que las instituciones contemplen cada una de estas figuras y no se recorte en lo que es inrecortable.
Jose Vte