Las enfermedades raras son una realidad con la que unos pocos tienen que vivir día a día y otros ignoran por el simple hecho de ser algo raro, desconocido e inusual. Desde el UCH-CEU queremos hacer visible y concienciar a la sociedad que estas enfermedades existen, son raras pero son muchas y todavía se conoce muy poco de ellas por falta de investigación o subvención.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha invitado a la sociedad a pintarse una raya verde en el pómulo, con el fin de resaltar la mirada hacia donde nadie se fija, bajo el lema «Hay un gesto que lo cambia todo» y hacerse una foto y subirla a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.
La universidad se ha unido a esta causa y así es como han venido nuestros alumnos y personal en este día tan importante para los afectados (enfermos y familiares) de enfermedades raras.
Una raya verde pintada. Una raya verde sumada a otras muchas.
Un gesto solidario. Un gesto solidario sumado a otros tantos.
Hoy hemos descubierto otra forma de mirar.
Una mirada comprometida con lo que ni se ve ni se mira.
Hoy hemos mirado, hoy hemos visto. Todos juntos.
Las enfermedades raras existen. Hay personas que las padecen.
Y nosotros las podemos hacer visibles.
Hoy, mañana y siempre.
Muchas gracias a todos por vuestra participación,
Muchas gracias por vuestras fotografías,
Muchas gracias por vuestras rayas verdes.
Entre todos lo hemos conseguido.
