Los Héroes llegan a Valencia, y tú ¿Eres un Héroe?

11130163_10153297365738698_5194698732940580661_nPara ser un héroe no te hace falta capa, ni tener rayos láser en los ojos, ni saber volar… solamente te hace falta unas zapatillas de deporte, una pala de pádel, ropa deportiva y tener ganas de pasar un día genial.  El próximo domingo 21 de junio a Sport Padel Paterna se va a celebrar el  I Torneo de Pádel Soy un Héroe en beneficio de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid.

La comunidad CEU  ya los conocéis pero para los que todavía no os invitamos a que visitéis la pagina de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y conocer esta condición genética considerada enfermedad rara. La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3. La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar.

Necesitan el dinero para realizar un ensayo clínico con la hormona del crecimiento IGF1 . En EEUU está dando muy buen resultado y, desde la asociación, quieren recaudar dinero para poder ponerlo en marcha y poder ayudar a los niños con este diagnóstico que consigan mejorar su calidad de vida.Una de las principales dificultades del diagnóstico es el gran desconocimiento sobre el mismo. Por ello, desde la asociación se quiere ofrecer  una prueba de análisis genético de manera gratuita en los casos de sospecha del Sindrome Phelan-McDermid (PMS) y espectros asociados.

El Torneo

Es un evento pensado para ir toda la familia, los pequeños de la casa podrán disfrutar de las actividades infantiles que están mientras los “mayores” juegan a pádel o lo intentan… .  En la web  del torneo tenéis toda la información del torneo, de las actividades para niños, los formularios de inscripción (muy importante que lo hagáis cuanto antes) y de la rifa que se está vendiendo, tienen regalos valorados en 1500€ (la rifa la podéis comprar aquí en la universidad en el servicio de Comunicación Digital o en Comunicación Corporativa, edificio seminario, pasillo rectorado).
¿Cómo podéis ser héroes?

  1. Jugando en torneo
  2. Comprando rifa (los números ganadores se publicarán en su web)
  3. A través de la Pala Cero: haciendo un donativo indicando en el asunto Pala CERO Valencia

Toda la información de las inscripciones, la pala Cero… lo encontrarás en la web www.torneopadelsoyunheroe.es

Así que estos héroes llegan a Valencia el día 21 para disfrutar de un día de pádel en familia:

  • Lugar: Sport Pádel Paterna ( Parc Empresarial Táctica C/ Algepser nº 107)
  • Hora: 10:00 (por confirmar según número de parejas)
  • Modalidad: Masculino, Femenino y Mixto
  • Actividades para niños
  • Por niveles
  • Precio inscripción: 15€/jugador (toda la recaudación es íntegra para la asociación)
  • Trofeo + Premio para los ganadores
  • Obsequio para todos los participantes

Si tenéis alguna duda podéis poneros en contacto con Teresa Soriano teresa.soriano@uch.ceu.es y os explicará cualquier cosa. Nos vemos el próximo domingo Superhéroes!

Cartel del Evento:

cartel-torneo

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here

Resolver: * Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.