{"id":2525,"date":"2016-03-04T12:50:40","date_gmt":"2016-03-04T11:50:40","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uchceu.es\/odontologia\/?p=2525"},"modified":"2020-01-10T12:00:07","modified_gmt":"2020-01-10T11:00:07","slug":"la-otra-cara-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uchceu.es\/odontologia\/la-otra-cara-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La otra cara de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Bea compa\u00f1era y mama de una preciosa ni\u00f1a que padece un s\u00edndrome con un nombre dif\u00edcil de pronunciar Phelan Mcdermid, me ha concedido una entrevista muy emotiva. \u00a0En esta semana dedicada a las enfermedades raras comparto con todos vosotros estas palabras que salen desde el coraz\u00f3n y la lucha diaria para que Beatriz sea una ni\u00f1a feliz.<\/h4>\n

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  1. \u00bfQu\u00e9 se siente cuando uno se entera que su hija, la persona m\u00e1s importante para unos padres, tiene una enfermedad rara, con un nombre dif\u00edcil de pronunciar?<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ol>\n

    Es complicado describirlo con palabras. Nunca hab\u00eda sentido algo as\u00ed, se te cae el mundo a los pies y te repites una y otra vez que no puede ser, que se han equivocado.Yo estuve dos semanas convencida de que me iban a llamar para decirme que se hab\u00edan confundido y que mi hija estaba bien.<\/strong>\u00a0Evidentemente, eso no pas\u00f3 nunca<\/strong>.\u00a0En el grupo de apoyo mutuo de FEDER nos dijeron que, ante una situaci\u00f3n as\u00ed, pasas por las fases del duelo<\/strong>. Y es cierto ya que todos los planes que ten\u00edas para tu hijo mueren con ese diagn\u00f3stico y tienes que enfrentarte a una realidad muy distinta a la que te imaginabas.\u00a0Despu\u00e9s de esas dos semanas de \u201cencajar\u201d esta nueva situaci\u00f3n<\/strong>, nos levantamos<\/strong> con fuerzas para apoyar y trabajar a tope por y para Beatriz sin perder la sonrisa.<\/strong><\/p>\n

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    Hay momentos duros, muy duros, pero ella nos alegra con su sonrisa.<\/p>\n<\/blockquote>\n

    2. \u00bfCuidar la salud oral de Bea Junior es un reto para vosotros?<\/em><\/strong><\/p>\n

    Tenemos la suerte de que es una ni\u00f1a sana, quitando del S\u00edndrome Phelan Mcdermid, tiene buena salud. Y a\u00fan con eso, tenemos muchas revisiones m\u00e9dicas y especialistas que hacen seguimiento para ver su evoluci\u00f3n puesto que hay poco investigado sobre este s\u00edndrome. \u00a1Hemos aprendido especialidades m\u00e9dicas que no sab\u00edamos ni que exist\u00edan!<\/strong>\"blog-odontologia-enfermedades-raras-3\"<\/p>\n

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    1. La Cl\u00ednica Odontol\u00f3gica Universitaria CEU-UCH porque marca la diferencia comparado con m\u00e1s cl\u00ednicas?<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ol>\n

      Como te he dicho, hay muchos m\u00e9dicos detr\u00e1s de Beatriz y ella es muy reacia a las batas blancas y todo lo que implica hospitales y cl\u00ednicas. Siempre se han portado muy bien con ella, pero en la cl\u00ednica, Ana<\/a> tiene una empat\u00eda con ella que no hemos visto nunca<\/strong>. Me llam\u00f3 la atenci\u00f3n que, despu\u00e9s de la primera cita, se preocupara mucho de que Beatriz se fuera contenta de all\u00ed y en la siguiente cita \u00a1Entr\u00f3 con Ana de la mano! Eso es impensable en el resto de especialistas.<\/strong>\"blog-odontologia-enfermedades-raras-4\"<\/p>\n

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      1. \u00bfRecomendar\u00edas esta cl\u00ednica a otras familias para que puedan cuidar la salud oral de estos ni\u00f1os superh\u00e9roes?<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ol>\n

        Sin duda. Recibir un trato tan cercano y con tanta empat\u00eda se agradece.<\/strong> Ana se esfuerza por conectar con los ni\u00f1os para hacer que la visita al dentista sea algo sencillo y dejen a un lado los miedos. \u00a1Y lo consigue desde el minuto 1!<\/strong>\"blog-odontologia-enfermedades-raras-5\"<\/p>\n

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        1. \u00bfQu\u00e9 est\u00e1is organizando ahora? Porque s\u00e9 que sois papas muy activos y a ver si entre todos os podemos echar una mano.<\/strong><\/em><\/li>\n<\/ol>\n
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          • Hemos editado un cuento infantil que se titula \u201cEl poder de una Sonrisa\u201d<\/strong> Y est\u00e1 a punto de salir a la\u00a0 venta. Buscamos explicar el s\u00edndrome de forma sencilla a los ni\u00f1os para que comprendan que no todos somos iguales, pero que eso no es malo. En cuanto los tenga\u00a0 te traigo uno.<\/li>\n
          • Sobre las acciones que tenemos previstas, de momento Beatriz sale a correr en muchas de las carreras populares de Valencia. Hizo la media marat\u00f3n, la marat\u00f3n. El pasado domingo hizo la 15k abierta al mar y este domingo la 10kfem. Con esto queremos dar visibilidad al s\u00edndrome para poder ayudar a otros papas que se encuentras sin diagn\u00f3stico, para darlo a conocer y poder recaudar fondos para la investigaci\u00f3n.<\/strong><\/li>\n
          • En Valencia tenemos varias cosas en el tintero: una exposici\u00f3n de cuadros, una cena de grandes chefs, pero a\u00fan no tenemos fechas. Bueno \u00a1Estamos abiertos a m\u00e1s propuestas!<\/strong><\/li>\n
          • De todas formas, en la p\u00e1gina de Facebook vamos contando las diferentes actividades que hacemos en los diferentes puntos de Espa\u00f1a.<\/li>\n<\/ul>\n

            \"blog-odontologia-enfermedades-raras-1\"Muchas gracias Bea de todo coraz\u00f3n all\u00ed estaremos todos apoyando y a darles voz a todos estos ni\u00f1os.\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n