{"id":4781,"date":"2018-02-28T20:26:09","date_gmt":"2018-02-28T19:26:09","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/?p=4781"},"modified":"2021-12-14T09:46:13","modified_gmt":"2021-12-14T08:46:13","slug":"conozcamos-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/conozcamos-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00a1Conozcamos las enfermedades raras!"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_4782\" aria-describedby=\"caption-attachment-4782\" style=\"width: 640px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-4782\" src=\"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-650x325.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"320\" srcset=\"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-650x325.jpg 650w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-315x158.jpg 315w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-768x384.jpg 768w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras-696x348.jpg 696w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/El-28-de-febrero-es-el-D\u00eda-Mundial-de-las-Enfermedades-Raras.jpg 1220w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-4782\" class=\"wp-caption-text\">El 28 de febrero es el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/figcaption><\/figure>\n<p>Hoy, 28 de febrero de 2018 (y los 29 de febrero cuando se trata de a\u00f1os bisiestos), se ha consensuado como <a href=\"https:\/\/dm2018.enfermedades-raras.org\/\">el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>. Por eso os proponemos algo importante al respecto: \u00a1Conozcamos las enfermedades raras!<\/p>\n<p>Son varias las entidades que han consensuado este d\u00eda para centrarlo en una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n, a la que se suman, entre otras, la <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/\"><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong><\/a>,\u00a0la\u00a0<strong><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/es\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)<\/a><\/strong>\u00a0y\u00a0 la\u00a0<strong>Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/strong>. Y, c\u00f3mo no, el colectivo de profesionales de la salud, entre quienes estamos a este respecto profundamente implicados los fisioterapeutas, pues cada vez es mayor nuestra intervenci\u00f3n ante estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>Por ejemplo: \u00bfsab\u00edais que se calculan unas 7000 enfermedades de esta categor\u00eda?, \u00bfy sab\u00edais que solo en Espa\u00f1a se estima en tres millones de personas las que padecen alguna clase de enfermedad rara?.<\/p>\n<figure id=\"attachment_4784\" aria-describedby=\"caption-attachment-4784\" style=\"width: 640px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-4784\" src=\"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/Cartel-de-la-pel\u00edcula-Handia-laureada-con-numerosos-premios-Goya-en-2018-650x485.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"478\" srcset=\"https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/Cartel-de-la-pel\u00edcula-Handia-laureada-con-numerosos-premios-Goya-en-2018-650x485.jpg 650w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/Cartel-de-la-pel\u00edcula-Handia-laureada-con-numerosos-premios-Goya-en-2018-315x235.jpg 315w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/Cartel-de-la-pel\u00edcula-Handia-laureada-con-numerosos-premios-Goya-en-2018-696x520.jpg 696w, https:\/\/blog.uchceu.es\/fisioterapia\/wp-content\/uploads\/sites\/6\/2018\/02\/Cartel-de-la-pel\u00edcula-Handia-laureada-con-numerosos-premios-Goya-en-2018.jpg 750w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-4784\" class=\"wp-caption-text\">Cartel de la pel\u00edcula Handia, laureada con numerosos premios Goya en 2018<\/figcaption><\/figure>\n<p>Y qu\u00e9 decir de su nomenclatura&#8230; \u00a1en muchas ocasiones rara, rara!. Si no, tomad buena nota de algunos nombres y su significado:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Acromegalia<\/strong>: una enfermedad rara de origen endocrino y debida a una secreci\u00f3n excesiva de la hormona del crecimiento. <a href=\"https:\/\/www.elmundo.es\/cultura\/cine.html\">La acromegalia ha sido llevada en varias ocasiones al cine<\/a>, y la m\u00e1s reciente referencia es la de<a href=\"https:\/\/www.rtve.es\/alacarta\/videos\/dias-de-cine\/ddc_handia\/4262761\/\"> Handia<\/a>, conmovedora pel\u00edcula vasca premiada con varios Goya recientemente, que narra el caso real del \u00abgigante de Alzo\u00bb.<\/li>\n<li><strong>Microtia<\/strong>: una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita del o\u00eddo externo y del o\u00eddo medio, de manera que <a href=\"https:\/\/www.efesalud.com\/microtia-oreja-enfermedades-raras\/\">los ni\u00f1os afectados por esta enfermedad suelen nacer sin oreja<\/a>.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=PMGaaVAC5zA&amp;feature=youtu.be\"><strong>S\u00edndrome de Williams<\/strong><\/a>: una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que puede mermar las capacidades f\u00edsicas y cognitivas de las personas.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.dravetfoundation.eu\/sobre-dravet\/\"><strong>S\u00edndrome de Dravet<\/strong><\/a>: otra de las catalogadas como enfermedades raras, que en esta ocasi\u00f3n cursa de forma similar a la epilepsia, perturbando al paciente con ataques convulsivos.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Y as\u00ed podr\u00edamos seguir hasta unas siete mil veces&#8230; Por tanto, hay mucho que hacer al respecto, pero lo primero de todo: <a href=\"https:\/\/www.efesalud.com\/enfermedades-raras-mas-comunes-de-lo-que-parecen\">conocer estas patolog\u00edas y sensibilizarnos al respecto<\/a>.<\/p>\n<p>\u00a1Pong\u00e1monos en marcha!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoy, 28 de febrero de 2018 (y los 29 de febrero cuando se trata de a\u00f1os bisiestos), se ha consensuado como el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. 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