{"id":3689,"date":"2017-12-21T15:18:13","date_gmt":"2017-12-21T14:18:13","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uchceu.es\/enfermeria\/?p=3689"},"modified":"2019-11-27T17:21:00","modified_gmt":"2019-11-27T16:21:00","slug":"una-mirada-hacia-los-pacientes-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uchceu.es\/enfermeria\/una-mirada-hacia-los-pacientes-esclerosis-multiple\/","title":{"rendered":"Una mirada hacia los pacientes con Esclerosis M\u00faltiple"},"content":{"rendered":"

La Esclerosis M\u00faltiple es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de probable origen autoinmune, lo que quiere decir que es el propio sistema de defensa del paciente el que ataca la vaina de mielina. Su etiolog\u00eda es desconocida. Es una enfermedad muy variable en su forma de inicio y evoluci\u00f3n. Podr\u00eda decirse que existen tantas EM como pacientes.<\/p>\n

Esta semana se ha celebrado el d\u00eda mundial de la Esclerosis M\u00faltiple (EM), las alumnas de Enfermer\u00eda de la Univerdad CEU Cardenal Herrera<\/a>, Justin Zald\u00faa Tuaz\u00f3n y Laura Tormos Claramunt han querido aprovechar este acontecimiento para conocer mejor la Asociaci\u00f3n de la Comunidad Valenciana de EM realizando una entrevista a su presidente, D Manuel Ll\u00e1cer Escriche.<\/p>\n

Nuestras alumnas acompa\u00f1adas por la profesora Carmen Trull Ahuir acudieron a la asociaci\u00f3n d\u00f3nde nos esperaba D Manuel Ll\u00e1cer Escriche, que nos recibi\u00f3 y atendi\u00f3 con gran amabilidad. La entrevista la realizaron en el gimnasio de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A. \u00bf Cuando se fund\u00f3 la asociaci\u00f3n?<\/p>\n

M. La Asociaci\u00f3n se fund\u00f3 en 1984 por un grupo de afectados de EM, adquiriendo el nombre de Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis M\u00faltiple (AEDEM), se constituye como una entidad jur\u00eddica propia en 1994 y posteriormente surgi\u00f3 ACVEM. Empezamos en un piso, hasta que conseguimos un local para poder cubrir las necesidades de los asociados.<\/em><\/p>\n

A. \u00bfC\u00f3mo se da a conocer la Asociaci\u00f3n?<\/p>\n

M. Cada dos a\u00f1os realizamos unas jornadas medico – cient\u00edficas, jornadas en las que participan neur\u00f3logos, ur\u00f3logos.. todas aquellas especialidades\u00a0 m\u00e9dicas que estudian, tratan y aportan cuidados a los pacientes que padecen esta enfermedad. Los d\u00edas en los que se celebra el d\u00eda mundial y nacional de la EM, la asociaci\u00f3n organiza varias mesas de cuestaci\u00f3n en diversos puntos de la ciudad de Valencia, d\u00f3nde se da a conocer la asociaci\u00f3n y la EM. Puede colaborar quien quiera \u00bfquer\u00e9is colaborar?…. !Claro que si! respondieron Laura y Justin<\/em><\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas afectadas por la EM\u00a0 acuden a la asociaci\u00f3n por el boca a boca, nos gustar\u00eda que los sanitarios trasmitieran a los pacientes ,con mayor frecuencia, la existencia de esta asociaci\u00f3n.
\n<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
D Manuel Ll\u00e1cer, Justin Zaldua, Laura Claramunt<\/figcaption><\/figure>\n

A. En su opini\u00f3n \u00bfcu\u00e1l es el aspecto m\u00e1s importante que la sociedad deber\u00eda conocer sobre la EM?<\/p>\n

M. La progresi\u00f3n de la enfermedad. Pero creo que lo m\u00e1s importante es que el paciente y sus familiares deber\u00edan tomar la vida como viene, bueno …ese es mi punto de vista. Es aceptar, asumir, lo que me toca vivir. \u00bfF\u00e1cil? No, en absoluto. La asociaci\u00f3n ayuda mucho en este sentido.<\/b> <\/em><\/p>\n

A. \u00bfCree que la sociedad tiene alguna idea err\u00f3nea sobre la enfermedad?<\/p>\n

M. Creo que no, lo que se suele ocurrir mas que una idea err\u00f3nea, es que los familiares del paciente que tienen EM tienden a ser protectores, por ayudarles no les permiten ser independientes. Hay que dejar al paciente que haga por sus propios medios todo aquello que pueda hacer solo. Eso si ,los que acompa\u00f1an al paciente tienen que tener mucha paciencia, pero esa paciencia se traduce en una mejora de la autoestima por parte del paciente.<\/em><\/p>\n

A. \u00bf Est\u00e1 contemplado el papel del cuidador en la Asociaci\u00f3n?<\/p>\n

M. Estamos trabajando para que el perfil de cuidador no profesional est\u00e9 mas presente en la Asociaci\u00f3n, ya que son los que de verdad est\u00e1n mas cerca de todos ellos. Tenemos en vista varios objetivos, entre ellos solicitar la jubilaci\u00f3n anticipada para los cuidadores.<\/em><\/p>\n

A. Vemos que en la asociaci\u00f3n est\u00e1n presentes los psic\u00f3logos, trabajadores sociales, logopedas y fisioterapeutas, \u00bfconsidera que ser\u00eda importante la presencia del profesional de Enfermer\u00eda?<\/p>\n

M. Los profesionales que est\u00e1n presentes en la asociaci\u00f3n son los que cubren las necesidades primarias de los asociados, pero si es cierto que el enfermero por las caracter\u00edsticas de su profesi\u00f3n, es el que m\u00e1s cerca est\u00e1 del paciente, por eso suele ser el primer profesional que se da cuenta de esas necesidades primarias remitiendo o sugiriendo\u00a0al paciente a d\u00f3nde tiene que acudir. La enfermera es el puente en muchas ocasiones entre el paciente y los m\u00e9dicos, fisioterapeutas, psic\u00f3logos, logopedas. <\/em><\/p>\n

A. \u00bfComo estudiantes de enfermer\u00eda como podemos colaborar con la Asociaci\u00f3n?<\/p>\n

M. Hablando de nuestra asociaci\u00f3n ,y claro! colaborando en la mesas de cuestaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n

A. Muchas gracias por atendernos, ha sido un placer estar con usted. Le deseamos Feliz Navidad<\/p>\n

M. Gracias a vosotras. Tambi\u00e9n\u00a0os deseo Feliz Navidad<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
D. Antonio Ll\u00e1cer, Justin Zaldua, Laura Tormos<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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