{"id":18183,"date":"2022-09-25T00:27:00","date_gmt":"2022-09-24T22:27:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uchceu.es\/enfermeria\/?p=18183"},"modified":"2022-08-14T00:30:45","modified_gmt":"2022-08-13T22:30:45","slug":"una-mirada-a-traves-de-otra-mirada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uchceu.es\/enfermeria\/una-mirada-a-traves-de-otra-mirada\/","title":{"rendered":"Una mirada a trav\u00e9s de otra mirada"},"content":{"rendered":"\n

Con el D\u00eda Mundial de la Retinosis Pigmentaria<\/strong> la Asociaci\u00f3n Internacional de la Retina<\/a> y la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de Espa\u00f1a (F.A.R.P.E)<\/a>, pretenden dar a conocer esta enfermedad para alcanzar mayor conocimiento entre los ciudadanos y motivar trabajos multidisciplinares para promover y estimular la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

La Retinosis Pigmentaria (RP), tambi\u00e9n conocida como retinitis pigmentosa, es una enfermedad de origen gen\u00e9tico y de car\u00e1cter degenerativo. <\/p>\n\n\n\n

Es la degeneraci\u00f3n retiniana m\u00e1s com\u00fan que produce ceguera y actualmente es incurable. La etiolog\u00eda de la RP es la distrofia de los bastones, c\u00e9lulas fotorreceptoras responsables de la visi\u00f3n nocturna. Al progresar la enfermedad se produce distrofia de los conos conduciendo a la ceguera del paciente. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Imagen tomada de https:\/\/www.saludpanama.com\/<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Las manifestaciones cl\u00ednicas m\u00e1s caracter\u00edsticas a medida que avanza la degeneraci\u00f3n de los bastones y conos son la lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad, ceguera nocturna, p\u00e9rdida progresiva de la visi\u00f3n lateral, p\u00e9rdida de la visi\u00f3n central y ceguera. Adem\u00e1s de la sintomatolog\u00eda mencionada estos pacientes presentan p\u00e9rdida de adaptaci\u00f3n a los cambios de niveles de iluminaci\u00f3n, fotopsia, cefaleas y anomal\u00edas en la percepci\u00f3n del movimiento.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Toda esta sintomatolog\u00eda produce en el paciente una carga emocional estresante y una gran afectaci\u00f3n psicol\u00f3gica al desconocer c\u00f3mo les va afectar el desarrollo de la enfermedad en su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

En un estudio realizado sobre la calidad de vida de las personas diagnosticadas de RP, los pacientes reportaban que su enfermedad les dificulta realizar tareas importantes del dia a dia como leer, ir de compras a centros comerciales, conducir, practicas deporte, actividades de ocio, tambi\u00e9n indican que tienen dificultades para caminar por lugares desconocidos.<\/p>\n\n\n\n

Como consecuencia de la situaci\u00f3n incapacitante que pueden alcanzar las personas con RP sufren altos niveles de frustraci\u00f3n. Estas personas tambi\u00e9n presentan diferentes niveles de estr\u00e9s por la incertidumbre futura a la que est\u00e1n sometidos por la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Al tratarse de una enfermedad incurable es importante el llamamiento que realizan la Asociaci\u00f3n Internacional de la Retina<\/a> y la F.A.R.P.E <\/a>a los investigadores para que dediquen esfuerzos en el estudio de esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

En la Universidad CEU<\/a> Cardenal Herrera<\/a> hay un grupo de investigadores<\/a> que pretende investigar nuevas dianas terap\u00e9uticas, as\u00ed como ayudar a definir los mecanismos moleculares implicados en la RP, grupo de investigaci\u00f3n formado por Inmaculada Almansa, Rosa Mar\u00eda L\u00f3pez, Teresa Olivar, Vicente Hern\u00e1ndez, Antol\u00edn Cant\u00f3, Javier Martinez, Amparo S\u00e1nchez y liderado por Maria Miranda.<\/p>\n\n\n\n

Gracias por trabajar en busca de tratamiento para la RP con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes<\/p>\n\n\n\n

Gracias por mirar, con vuestra mirada, la mirada de los pacientes con RP.<\/p>\n\n\n\n


Delgado-Pelayo Sarai A. Retinosis Pigmentaria. Revista M\u00e9dica MD. 2012; 3 (3): 163-166.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Retinosis pigmentaria: \u00bftiene cura? \u00bfCu\u00e1les son sus s\u00edntomas y tratamiento?. Diario de Navarra [internet<\/em>]. 24 de septiembre de 2021[Consultado 14 de agosto 2022]. Recuperado a partir de : https:\/\/www.diariodenavarra.es\/noticias\/vivir\/vida-sana\/2021\/09\/24\/retinosis-pigmentaria-cura-son-sintomas-tratamiento-501752-3196.html<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Prem Senthil M, Khadka J, Gilhotra JS, Simon S, Pesudovs K. Exploring the quality of life issues in people with retinal diseases: a qualitative study. J Patient Rep Outcomes. 2017;1(1):15. doi: 10.1186\/s41687-017-0023-4.<\/em>\n\n<\/pre>\n\n\n\n
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